DIY '생체공학 췌장'이 당뇨병 치료를 바꾸고 있습니다. 다음 단계는 무엇입니까?

Liam Drew는 영국 런던 근처에 거주하는 프리랜서 작가입니다.

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제1형 당뇨병 환자가 펌프를 통해 자동으로 인슐린을 주입하는 스마트폰 애플리케이션을 보여줍니다. 출처: Patrick Hertzog/AFP, Getty 경유

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10년 전, 기술에 정통한 제1형 당뇨병(T1D) 환자 그룹은 자신의 치료에 대한 DIY 접근 방식을 추구하기로 결정했습니다. 그들은 매우 간단한 소프트웨어가 그들의 삶을 훨씬 더 쉽게 만들어 줄 수 있다는 것을 알고 있었지만 이를 충분히 빠르게 개발하는 회사는 없었습니다.

이 소프트웨어가 약속한 것은 혈당 수치를 지속적으로 측정하고 제어할 필요가 없다는 것이었습니다. 제1형 당뇨병이 없는 사람의 경우 포도당 수치가 상승하면 췌장의 세포는 조직이 포도당을 흡수하도록 돕는 호르몬인 인슐린을 방출합니다. T1D에서는 이러한 세포가 면역 체계에 의해 죽고, 사람들은 인슐린을 복용하여 혈당을 관리할 수 있는 상태를 갖게 됩니다.

이 기사에 인용된 모든 사람들과 마찬가지로 T1D를 앓고 있는 University College Dublin의 의료 사회학자인 Shane O'Donnell은 "거의 비인간적입니다."라고 말합니다. “당신은 살아남기 위해 끊임없이 당뇨병에 대해 생각해야 합니다.”

초기 DIY 커뮤니티의 회원들은 인슐린 펌프와 일정한 혈당 모니터라고 불리는 웨어러블 장치 등 가장 정교한 기술을 사용하고 있었습니다. 하지만 그들은 여전히 ​​모니터의 데이터를 읽고, 식단과 운동을 예측하고, 적절한 인슐린 복용량을 계산해야 했습니다.

그들이 원했던 것은 자동화, 즉 포도당 데이터를 분석하고 펌프 자체를 프로그래밍하는 알고리즘이었습니다. 2013년에 이 목표를 중심으로 커뮤니티는 #WeAreNotWaiting이라는 해시태그를 선보였습니다.

그런 다음 2015년 2월에 그룹 구성원인 Dana Lewis는 자신과 두 명의 공동 작업자가 개발하고 테스트한 알고리즘의 코드를 공유했습니다.

당뇨병 혈당 스파이크를 길들이는 '바이오닉 췌장'

현재 워싱턴 주 시애틀에서 독립 연구원으로 활동하고 있는 루이스는 “우리는 큰 일을 시작하지 않았습니다.”라고 말합니다. 하지만 곧, 알고리즘을 다운로드하고 사용한 사람들이 개인적인 경험을 공유하고 피드백을 주었습니다. 사용자가 수정 사항과 잠재적인 개선 사항을 제안하면 다른 사람들이 이를 시도하고 보고했습니다.

Charité – Berlin University Medicine의 내분비학자인 Katarina Braune은 현재 약 30,000명의 사람들이 자동 인슐린 전달(AID)을 위한 오픈 소스 기술을 사용하고 있다고 추정합니다. 일부는 제어를 위해 미니컴퓨터가 필요한 Lewis와 동료의 원래 OpenAPS 시스템을 사용하는 반면, 다른 일부는 AndroidAPS(Lewis의 시스템에서 발전된) 또는 스마트폰 애플리케이션인 Loop를 사용합니다.

운동은 계속해서 성숙해졌습니다. 수년간 자체 보고 데이터에 의존한 끝에 작년에 두 건의 무작위 대조 시험1,2을 통해 오픈 소스 시스템의 안전성과 효율성이 입증되었습니다. 그리고 올해 1월, 미국 식품의약국(FDA)은 처음으로 오픈 소스 알고리즘을 기반으로 한 AID 시스템에 대한 규제 허가를 승인했습니다.

그러나 오늘날 T1D의 기술 환경은 훨씬 더 혼잡합니다. 최초의 상용 AID 시스템은 2017년에 출시되었으며 현재 5개 회사가 이러한 시스템을 판매하고 있으며 사용자 수는 750,000명 이상입니다.

이것이 당뇨병 치료 분야의 오픈 소스 운동의 종말의 시작입니까? 일부 당뇨병 전문의들은 그렇게 생각합니다. 그러나 많은 옹호자들은 커뮤니티가 현재 상용 버전이 제공하는 것보다 더 많은 개인화 및 자동화를 약속하는 새로운 방향으로 기술을 계속 추진하고 있다고 말하면서 이러한 아이디어를 거부합니다.

King's College London의 내분비학자인 Sufyan Hussain은 처음에는 DIY AID 커뮤니티에 대해 회의적이었다고 말합니다. 그러나 2016년경에 이 솔루션을 사용하기 시작했을 때 그는 “안전성과 이해 측면에서 솔루션이 얼마나 잘 설계되었는지에 충격을 받았습니다.”

2022년에 Hussain은 40명 이상의 의료 및 법률 전문가가 서명하고 9개 당뇨병 자선단체의 지원을 받는 국제 합의 성명3을 공동 작성하여 의료 전문가가 오픈 소스 AID 사용을 원하는 사람들을 지원할 것을 촉구했습니다.